Läkarens ord förändrade allt

När Martin Rahmbergs och Erica Nilssons dotter var sex månader gammal fick de veta att hon har en hjärnskada, cerebral pares. Vi möter familjen ett år efter beskedet.

Familjeliv. I midsommartid ska Daniella fylla två år. Fram till hon var ungefär ett halvår gammal trodde hennes föräldrar, Martin Rahmberg och Erica Nilsson att allt var som det skulle med dottern. Lite efter i utvecklingen jämfört med jämngamla barn kanske, å andra sidan var hon ganska liten när hon föddes.
Efter en rutinmässig utvecklingsbedömning på barnvårdscentralen fick de dock remiss till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Där tog en läkare en snabb titt, testade några reflexer och sa sedan:
— Er dotter har en hjärnskada. Ni bör söka vårdbidrag.
Framför honom stod två chockade föräldrar.

Detta hände en fredag i februari 2005 och det råkar bli på årsdagen som vi träffar familjen i deras sutteränghus i Båstad. Viss distans till beskedet har de förstås fått. Sedan i juni i fjol står det klart att Daniella har celebral pares och att en mer specifik diagnos inte går att få förrän hon är i fyraårsåldern.
— Det går inte precis att säga att vår dotter är sjuk, säger Erica Nilsson. Frisk är hon å andra sidan inte heller, även om hon inte har ont någonstans.
Den exakta benämningen är förstås inte heller det viktigaste. Det mest väsentliga är att gå vidare och just nu gläds de över att dottern trivs så bra på förskolan som hon började på några veckor tidigare.
— En dag när jag skulle hämta henne satt hon i kretsen av alla de andra barnen och de hade klätt på henne prinsesskläder. Då började jag nästan gråta, så bra kändes det, säger Martin Rahmberg.

Nu sitter Daniella i soffan intill sin mamma och grejar med sin favoritleksak, ett stort plastäpple som klongar lite när hon får snurr på det.
Hon är nöjd efter att ha fått lite mat i magen och har inte långt till ett leende. Emellanåt ger hon ifrån sig lite ljud, vokaler som följer i en lång kedja är hennes sätt att prata.
Det liv Martin och Erica har fått som småbarnsföräldrar har definivt blivit annorlunda än det förväntade och till stor del skilt från de flesta andras.
— Mycket av det som för andra barn är lek är istället träning för oss och henne, säger Martin.
— Fast vi har förstås också mattider att passa och blöjor att byta precis som alla andra, tillägger han.

Deras historia startar med en graviditet som ansågs fullt normal och förlossning i vecka 39, helt utan anmärkning även den. Men allt tog alltså snart en oväntad vändning.
Martin berättar om tiden direkt efter läkarens krassa besked.
— Det tog några timmar att komma hem från sjukhuset, vi satt tysta i bilen hela tiden. Innanför dörren bröt vi ihop. Det var fritt fall ner i det svarta. Vi stängde av telefonerna och jag tror att vi grät 48 timmar i sträck.
På måndagen fick de akut psykolog- och kuratorhjälp. Martin blev sjukskriven på obestämd tid och mitt i allt detta levde de bland flyttkartonger. Två veckor senare gick flyttlasset söderut från Göteborg och i efterhand inser de att det var välgörande med nystarten.
— I Båstad fick vi ett bra bemötande redan från början. Ibland ringer de från BVC och undrar hur vi mår, bara det, säger Erica.
Hennes sambo instämmer och imponeras särskilt av habiliteringen på Ängelholms sjukhus. När de åker dit möts de av ett team som består av logoped, läkare, specialpedagog och sjukgymnast.
— Att allt finns där betyder också att vi slipper åka till olika ställen.

På sjukhuset träffar de dessutom andra föräldrar i liknande situation. Att utbyta erfarenheter betyder mycket. Prata vardag, ekonomi, arbete och hur andra lever med barnens handikapp.
— Vi har ett jättebehov av möta andra familjer. Mycket för att få en glimt av hur det kan bli i framtiden, säger Martin.
De berättar om den gången de mötte en sjuåring med en liknande skada som Daniellas. Att få prata med henne där hon satt i sin rullstol avdramatiserade mycket.
— Sådana saker bidrar till att man blir lite starkare för varje dag. Faktum är ju att vi bara har levt med detta under ett år.

Riktigt hur de förhåller sig till det som hänt går ännu inte att precisera. De tacklas med känslor av orimlig orättvisa samtidigt som nya insikter kom efter tsunamikatastrofen i Sydostasien. En naturlig del av sorgearbetet är att på något vis finna tröst i andra som har drabbats ännu värre.
— När allt kommer omkring så har vi ju inte förlorat någon, hon finns här, säger Erica och smeker dotterns huvud.
— Men visst är det en livslång sorg att det drabbar ens eget barn.
Förväntningar och förhoppningar har ställts på ända och extra tufft är det att möta barn i ungefär samma ålder. Därtill ska de leva med att inte veta om hon någonsin kommer att kunna prata eller gå.
— Det nattsvarta försvinner nog aldrig helt, säger Martin som vill förtydliga att det förstås inte är Daniella som sorgen gäller, utan det barn de inte fick.
Har er relation till henne förändrats sedan hon fick sin diagnos?
— Livet tog en annan sväng och nu får vi följa den vägen. Hon blir förstås mer beroende av oss men själva relationen, nej, den förändrades inte.
Däremot känner Martin själv att han har blivit mycket mer beskyddande, och det omfattar alla barn han träffar.
— Och jag blir definitivt lycklig för lilla minsta numera. Skulle till exempel kunna säga till barnen på dagis att "ställ er på rad så ska jag krama er alla".

Läkarna spekulerar inte över Daniellas utveckling utan vill avvakta några år för att säkrare kunna säga vilka framsteg som är rimliga att hoppas på. I fyra-, femårsåldern brukar det till exempel gå att säga om barn med diagnosen cp måste sitta i rullstol.
— Tills vidare tar vi små, små steg. Härifrån kan vi bara gå vidare, och hon utvecklas och tränas, säger Martin.
Han berättar att de har passerat stadiet när de i ren desperation trodde att de kunde träna henne frisk.
— Ett tag där i början tränade vi fruktansvärt intensivt tills vi tog till oss att skadan förstås inte går att träna bort.
— Habiliteringsteamet på sjukhuset är bra på att bromsa oss, men visst händer det att jag planerar hennes femtonårsdag och funderar på vad hon ska jobba med.
Och när någon i bekantskapskretsen undrar hur Martin och Erica orkar finns det bara ett svar att ge: "Vad har vi för val?".

Marika Rasmusson marika.rasmusson@hd.se042-489 93 73