Ebba lever livet på sitt eget vis

familjeliv. Ebba Ejlertsson chockade alla när hon föddes utan armar. Fem år fyllda charmar hon sin omgivning, myclet tack vare att hennes föräldrar hela tiden sett möjligheterna i stället för problemen.

Familjeliv. Förlossningen beskrivs så målande att den går att se framför sig:
En operationssal på Helsingborgs lasarett. Ett planerat kejsarsnitt - inte ovanligt. Första barnet ska komma till världen, den blivande mamman Jenny Ejlertsson är bedövad men vaken och den blivande pappan, Peter Johansson, är med - inget ovanligt det heller.
Ganska snart, precis som det alltid gör, hörs det höga sugande ljudet när barnet lämnar livmodern och kommer upp i ljuset. Men därefter, det som tydligt visar att allt inte är som det ska: den kompakta tystnaden i operationssalen.
Alla är lika chockade. De nyblivna föräldrarna. Läkare, barnmorska, narkospersonal.
En stund senare är det dags för det obligatoriska telefonsamtalet till släkten.
-Att ringa till morsan och farsan som satt hemma och väntade var det jobbigaste jag gjort i hela mitt liv, säger Peter Johansson.
-Att säga att jo, det blev en flicka, men...

Det är nu fem år sedan Ebba Ejlertsson kom till världen. Om vi vill börja från början måste vi gå ytterligare några månader bakåt i tiden.
För vad hände egentligen under det obligatoriska ultraljudsundersökning som alla gravida gör i vecka 17?
Eller gjorde ni inget ultraljud?
-Jo. Vi gjorde undersökningen och det kollades hjärtklaffar och mycket annat. Jag minns till och med att barnmorskan sa att ”det var nog en hand som vinkade”, säger Jenny.
-När vi kom in i rummet möttes vi av beskedet att ”det här är ultraljudmaskinernas Rolls Royce”, säger Peter.

Frågan kvarstår. Numera kan barn till och med opereras innan de föds. Det görs otaliga fostervattenprov varje år, man kollar det ena och det andra, organ och aktivitet, funktioner och kön. Men när Ebba föddes för fem år sedan visste ingen att hon saknade armar.
Grav dysmeli kallas missbildningen. En ovanlig diagnos där det är inte känt vad som går fel, mer än att det händer i femte graviditetsveckan.
-Vi fick besked av den ansvarige på sjukhuset att missen berodde på den mänskliga faktorn, något hade brustit i kontrollen, säger Peter.
Väl född skannades Ebba på längden och tvären för att utesluta andra funktionshinder.
-Det var förstås nervöst. Men samtidigt skrek hon så mycket så det kändes som ett friskhetstecken bara det, säger Jenny som inte hade några problem att knyta an till sin nyfödda dotter.
-Dessutom tog alla runt omkring oss till sig Ebba med hull och hår. Först blev förstås våra släktingar och vänner förkrossade men de kom till sjukhuset och fick se henne. Sedan var det liksom inget mer med det, säger Peter och fortsätter:
-Vi har fått ett otroligt stöd av familj och vänner och det har naturligtvis gjort allt mycket lättare att hantera för oss. Det är klart att just när hon föddes kändes det för djävligt att barnmorskan hade missat på ultraljudet. Men i efterhand är vi tacksamma.
-Precis, nu är vi jättetacksamma för att de inte såg något på ultraljudet. Vi slapp ta något beslut, säger Jenny och låter resten av meningen bli hängande i luften.

När de kom hem med Ebba väntade betydligt värre bekymmer eftersom de tillfälligt bodde i en sommarstuga och var mitt uppe i ett omfattande renoveringsprojekt av ett nyligen införskaffat hus i Jonstorp.
I vardagsrummet finns fotografier som dokumenterar hur ett gammalt snickeri i Jonstorp omvandlas till en modern villa.
-Förmodligen var det tur i oturen att vi hade så dålig planering, säger Peter. Det fanns inte tid att fundera över vad som hänt och gå in i någon bebisbubbla. Vi var tvungna att få huset så pass i ordning att vi kunde flytta in innan det blev kallt ute, säger han och fortsätter:
-Men det är klart att vi hade blandade känslor. Vi var otroligt glada över att ha fått barn samtidigt som vi var ledsna. På BB började jag direkt fundera över hur det skulle bli när Ebba skulle köra moppe eller ta körkort men sedan slog jag snabbt bort det när jag insåg att vi måste ta ett år i taget. Att måla upp allt jobbigt som kanske komma skall lönar sig inte. Dessutom har ju allt gått så fantastiskt bra!

Varje år föds cirka 60 svenska barn som saknar eller har missbildningar på delar av armar och ben. Men de flesta i betydligt mindre grad än Ebba.
-Vi har varit på sammankomster i förhoppningen att träffa andra i samma situation men det har visat sig att Ebba spelar i en helt annan liga, säger Peter.
Men hur funderade ni när Jenny blev gravid igen?
-Det fanns förstås inte på kartan att vi skulle få en Ebba till..., säger Peter.
-Men det är klart att vi var lite oroliga. Så det gjordes flera ultraljud när vi väntade Ellen, som nu är tre år, och Eric, som precis fyllt ett år. Grundliga sådana. Det måste ha lyst något av en röd varningslampa när vi kom in i undersökningsrummet, säger Jenny.
Jenny Ejlertsson konstaterar krasst att de inte satt sig själva i någon ”hallonsits” med så många barn på så kort tid, men egentligen är det först nu som familjen är inne i en riktigt tung period. I början av september opererades Ebba eftersom hon föddes med olika längd på sina ben och skillnaden ökat i takt med att hon blivit äldre.
Benförlängningen innebär att lårbenet sågas av och skruvas isär vartefter de växer ut nytt brosk. Fem centimeters förlängning krävs och det betyder att benet förlängs en halv millimeter varje morgon och kväll under några några månader. Hennes föräldrar sköter justeringen på skruvarna som sitter i en speciell ställning i hennes ben, distriktssköterskan tar hand om omläggning av bandage och däremellan ska benet röntgas för att utvecklingen ska hållas under uppsikt.

Mycket pyssel och smärta alltså, men än mer ilska.
-Jag hade trott att allt skulle handla om smärta men Ebba lider mest av att inte kunna gå. Hon är frustrerad och arg och det leder till att Ellen hamnar i kläm. Ebba skriker högst, därefter kommer Eric och sist Ellen, säger Jenny.
-Frustrationen är alltså värst och det gör att vi har det ganska jobbigt nu. Sedan vaknar Ebba ofta på nätterna och har ont. Men operationen gjordes nu eftersom vi ville att det skulle vara överstökat när hon börjar förskoleklass nästa år.
Tänker ni på hur det ska bli när hon börjar skolan?
-Det är inte så mycket att tänka på, säger Jenny. Hon kommer att klara det bra, precis som hon har klarat allt annat.
-Definitivt, säger Peter. Hon är envis, så det klarar hon.

Ebbas föräldrar tycker att hon vid fem års ålder har fått god insyn i sin egen situation.
-När hon var mindre pratade hon ibland om att hennes armar skulle växa ut snart, säger Jenny. Men nu är hon mer insiktsfull. När vi pratade om att vi kanske ska skaffa hund så var hennes kommentar att hon då inte skulle kunna hålla i kopplet.
-Då gäller det för oss att vända på saken och säga att Ebba ska fundera ut ett bra sätt som fungerar för att hon ska klara också det.

Peter vänder sig till Ebba som sitter på golvet och pusslar: ”Du kan väl berätta lite om dig själv. Att du varit och ridit till exempel.”
-Har jag väl inte, säger Ebba och ser lurig ut. Jag har inte ridit någon gång!
Sedan klappar hon, med foten, den lilla kattunge som nyss blivit en del av familjen. Han kom som en present efter benoperationen. En röd, söt och speciell liten katt.
-Han föddes utan svans och vi tyckte att han passade bra in i familjen, säger Jenny.

Marika Rasmusson
marika.rasmusson@hd.se042-489 93 73

Marika Rasmusson marika.rasmusson@hd.se042-489 93 73