Hans muskler försvagas

Det var inte bara krånglande hälsenor och inte heller vanlig växtvärk i benen. Utan något betydligt allvarligare. Tim Nilssons ovanliga sjukdom är medfödd men upptäcktes först när han gick i nian.

Familjeliv. Tisdagen den 5 februari 2008 fick Tim Nilsson sin diagnos. Han ställde två frågor till läkaren.

"Är sjukdomen obotlig?"

"Ja", svarade hon.

"Finns det några mediciner?"

"Nej."

Därefter skulle, och måste, livet gå vidare. Tim gick i nian och var på väg mot elitsatsning i innebandy. En idrottskille ut i fingerspetsarna. Men drömmen om att bli veterinär hade också funnits sedan han var liten.

Ett och ett halvt år senare träffar vi Tim som nu är 17 år.

— Man måste gilla läget, säger han och drar handen genom sitt spretiga, blonda hår.

Han verkar tycka att det inte finns så mycket mer att säga. Vill inte vara sin sjukdom, vill bara vara Tim. Så det är hans mamma, Marlene Nilsson, som står för orden. Det är hon som berättar om det som har hänt hittills, var de befinner sig i dag och om alla känslor som de tampas med.

— Vi var inte alls förberedda, säger Marlene. Vi gick till ett läkarbesök och trodde att det var något med hälsenorna eftersom han hade haft problem med benen. Äntligen skulle vi få reda på vad läkarna kunde göra. Då får vi veta att han har en obotlig muskelsjukdom.

Blodprover och muskelbiopsier gav beskedet: Beckers muskeldystrofi. Enkelt uttryckt: musklerna bränner upp sig själva och försvagas allt eftersom. Ingen vet när Tim kommer att bli rullstolsburen, bara att han kommer att bli det.

Hur känner han själv inför den vetskapen?

— Jag har ju på ett sätt levt med det hela mitt liv. Fast jag har förstås inte vetat vilken sjukdom det var och har inte lidit av det på samma sätt tidigare. Bara haft problem med mina ben.

— Det enda jag kan göra nu är att ta en dag i taget, för ingen vet hur det är nästa vecka.

Några månader efter diagnosen försämrades Tims tillstånd rejält och rullstolen är levererad till huset i Ramlösa i Helsingborg. Men den står inte framme och han använder den än så länge i minsta möjliga omfattning. Den enda synliga anpassning som hittills gjort är en speciell skrivbordsstol som underlättar när Tim ska resa sig upp.

Han bor på bottenvåningen i huset efter att tillfälligt ha bytt rum med sin lillasyster Nanna, som fått flytta ner i hans rum källaren. Att gå i trappan tar för mycket kraft, men familjen har blivit lovad bostadsanpassning i form av en trapphiss.

Det värsta som hänt hittills var när han tidigt i våras vaknade en morgon och var förlamad i hela överkroppen. En muskel i armen hade slutat fungera och påverkade resten av muskulaturen. Förlamningen började släppa redan innan ambulansen kom och han fick smärtstillande och antiinflammatoriskt i väntan på att det skulle ge med sig ännu mer.

Två månader senare fick han problem med ena höften och blev inlagd ännu en gång. Något som gjorde att han missade en stor del av vårterminen. Tim började ändå andra året på gymnasiet i augusti. Han går på naturvetenskapligt program med inriktning djurvård i Svalöv.

— Det är en jättebra skola. De anpassar det efter mig och jag får hjälp att ta igen saker. Men nu ska jag först ut på praktik några veckor.

Läkarna kan inte sia om hur sjukdomen kommer att utvecklas.

— På så sätt lever vi i ett vakuum, säger Tims pappa, Pelle Nilsson.

Enligt Marlene står hennes make för lugnet i familjen, han är en person som inte oroar sig i onödan och som man inte rubbar på. Pelle håller med om beskrivningen.

— Jag tror att jag är densamme som jag var innan men jag har definitivt en annan bild av framtiden, säger han.

— Och jag både tänker mycket mer på familjen och är mer rädd om de andra än tidigare.

Själv tycker Marlene att hon har förändrats en hel del.

— Bland annat har jag svårt att koncentrera mig och har blivit disträ. Jag som tidigare inte var rädd för att dö funderar ofta på vad som ska hända med Tim när jag inte finns.

Den allra jobbigaste känslan har för Marlene, till hennes egen förvåning, varit den att hon känner sig lurad.

— I 15 år levde jag i förvissningen att jag fött tre friska barn. Det gör mig förtvivlad och jag förebrår mig själv för att jag har gett sjukdomen till min son.

Provtagningar visade att Marlene bar på en så kallad recessiv mutationsgen. Det innebär att sjukdomen kan utvecklas i nästa generation.

— Jag blev jätteledsen när det visade sig att jag och Pelle har gett sjukdomen till Tim, vi tappade fästet helt. Det som har hållit ihop mig är att Tim varit så stark, men det är klart att det har funnits stunder när vi har gråtit ihop.

Marlene blir tyst en lång stund.

— Tim säger att man måste gilla läget och ta en dag i taget, men det är svårare att göra som mamma, säger hon sedan.

I de flesta situationer ser Tim ut som vilken tonåring som helst. Han går visserligen sakta och hans rörelsemönster är till påverkat av sjukdomen, men det är inte helt tydligt.

— Det är bara alla vi som lever nära honom som vet hur begränsad han är, säger Marlene.

De flesta aktiviteter kräver att han vilar flera timmar före och ibland halva dagen efteråt. När skolan är slut för dagen måste Tim ta det lugnt. Han har inte värk men blir fort oerhört trött i musklerna.

— Just nu handlar allt om att lösa saker och ting för Tim så att han ska må så bra som möjligt, säger Marlene.

För hennes del innebär det att hon är chaufför nästan varje dag, skjutsar sonen till och från skola och träning, samt ser till att allt praktiskt runt om honom fungerar.

Studentrummet som ligger precis intill skolan bor han bara över i när det finns kraft nog för det. Några eftermiddagar i veckan åker han hem för att vara med på träningen. Eftersom han inte längre är så fysiskt rörlig är han numera assisterande tränare till det innebandylag han tidigare spelade i, FBC Engelholm.

— Han är med för att peppa de andra. Tims humor tillför laget mycket, säger hans pappa.

— Ja, de behöver verkligen någon som skojar till det, tränaren är rätt tradig, skojar Tim och skrattar.

Att i grunden vara så positiv och alltid ha nära till ett skämt, tror Tims föräldrar gör mycket gott i hans speciella situation. En tajt familj och vänner som ställer upp när det behövs gör att de hittills har kunnat lösa både praktiska och känslomässiga bekymmer.

— Min storasyster Emma är nog en av dem som jag pratar mest med om hur jag mår, säger Tim.

Tillvaron kretsar kring annat än sjukdomen men det blir naturligt att alla i familjen tar hänsyn till Tims behov.

— Vi hittar lösningar på saker och ting, det har vi alltid gjort och Tim är särskilt bra på det, säger Marlene.

— Men det gör mig förbannad att man kan åka till månen men inte spruta in proteiner i musklerna så att människor med denna sjukdom får ett botemedel.

Marika Rasmusson marika.rasmusson@hd.se042-489 93 73