De vägrar låta döden vinna

Svårt cancersjuke George Schottl, 42, har lurat döden flera gånger om. Nu är han nybliven pappa till Freya och vågar planera för framtiden.

FAMILJELIV. Livets största gåva vilar i George Schottls famn.

Tre veckor gamla dottern Freya har hans stora fötter och händer. Och mamma Sara Schottls näsa och lillfingrar. Men två minus blir förhoppningsvis plus, skämtar de.

– När hon håller om fingret med sin hand. Och ligger på mitt bröst. Sådana små saker är guld värda, säger han på plats i vardagsrumssoffan hemma i Gårdstånga utanför Lund.

Två dagar efter hemkomsten från BB gjorde en annan verklighet sig påmind. George hade åkt på lunginflammation och "annan skit" - igen. Kroppens immunförsvar lägger all kraft på att hålla de elakartade tumörerna i schack. Det gör att det inte orkar stå emot en vanlig förkylning.

Där låg han i fem dagar och hade dåligt samvete för att inte kunna vara med sin familj. Tanken på att inte längre vara den gamle George gör ont.

– Jag var alltid starkare, hårdare och snabbare än alla andra. På svensexan försökte åtta kompisar få ner mig i vattnet. Det slutade med att de åkte i och jag stod ensam kvar på bryggan.

– Nu är jag bunden till det här jävla monstret till kropp. Dåliga dagar orkar jag knappt hålla lilla Freya.

Sara skakar på huvudet. För henne är han inte otillräcklig.

– Han är som en hök, finns alltid till hands. Jag kan kämpa i en halvtimme med att försöka få Freya att sluta gråta, men bara hon hamnar på pappas bröst så somnar hon.

– Det är nog för att jag brummar, säger George.

Det är fyra år sedan beskedet nu.

George kände sig märkligt orkeslös. Han spydde och hade andningssvårigheter. Höger lunga hade kollapsat.

Diagnosen kom som en smäll på käften: malignt mesotheliom, en obotlig lungcancersjukdom.

"Du ska nog prata med din familj", sa läkaren.

Åtta olika läkare bedömde att George hade tre till nio månader kvar att leva. Han som var nygift och befann sig mitt i livet.

– Vad var det för mardröm som Sara hade gått och gift sig med, tänkte jag. Jag klarade inte av att berätta det för henne, det fick läkaren göra.

Två gånger var George nära att dö av blodförgiftning. Men så hamnade han i en studie i Lund för patienter i livets slutskede. Sedan den dagen har tumörerna, som hotar att tränga in i och slå ut vitala organ, inte rört sig en millimeter.

Miraklet ryms i en liten vit pillerburk. Medicinen stoppar celldelning och därmed spridning. Exakt hur det går till och varför det fungerar på just honom, men inte på många andra försökspatienter, är fortfarande en gåta.

I början vågade han bara leva sex veckor i taget, från röntgen till röntgen. Sedan övergick det till tolvveckorsintervaller. Nu gör han framtiden till sin.

– Jag ska jaga Sara med rullstol och vattenpistol på åldersdomshemmet. Det har jag lovat henne och löften är till för att hållas, säger han.

– Vad jag sedan är rädd för är en helt annan femma. Jag är rädd för att bli en belastning.

George var länge så svag att han inte kunde hålla i en gaffel och än mindre gå. Nu, en bra dag, tar han och Sara längre promenader med barnvagnen. De skrattar och myser tillsammans.

Det är tack vare varmvattenträningen två gånger i veckan som han över huvud taget kan röra på sig. Han går på morfin 18 timmar om dygnet mot nervskadorna som de nu avslutade cellgiftsbehandlingarna orsakat. Lungorna röntgas fortsatt var tolfte vecka.

Resten sitter i huvudet.

– En del verkar tro att det finns en massa alternativ i min situation. Det finns två. Antingen ger du upp eller så fortsätter du i maximal hastighet, säger han.

– Det är också en gemensam inställning hos andra cancerpatienter jag möter: att göra allt för dem man älskar, krossa hindren. Och de gånger jag går ner på knä är Sara min stöttepelare.

Georges sjukdom har inte varit avgörande eller påskyndande för beslutet att skaffa barn. För dem är det ett naturligt steg i livet.

Däremot har sjukdomen inneburit en lång och besvärlig kamp för att få bli föräldrar.

De kallades till en lång rad samtal och rena utfrågningar. Slutligen låg beslutet i händerna på sjukvårdens etiska råd. Överläkare, psykologer, kuratorer och präster hade att ta ställning till två saker:

Är det sannolikt att George kommer att leva i minst två år efter att barnet har fötts? Det är så lång tid som det bedöms ta för Sara att knyta känslomässiga band till barnet, en process som inte får störas av omvälvande händelser.

Och för det andra: har Sara ett tillräckligt stort socialt nätverk att falla tillbaka på när George har gått bort?

– Först var vi förbannade över att behöva genomgå detta. Adopterade barn har det ju också bra, menade vi. Men vi förstod sedan att de gjorde det för vårt och barnets bästa, säger han.

Svaret på båda frågorna blev ja. Klartecken gavs för en IVF-behandling. Denna innebär att ägg befruktas i ett laboratorium.

Spermierna hade George låtit frysa ned inför den första cellgiftsbehandlingen 2006. Cellgifterna skulle nämligen göra honom antingen steril eller skada framtida spermiers DNA.

Djäveln på ena axeln var emot att George skulle bli pappa. Det var inte rätt mot barnet. Men personen på den andra axeln var så mycket starkare i sin argumentation.

– Jag har ett ansvar mot mig själv och framför allt Sara att inte låta sjukdomen styra våra liv. Att ta en sådan hänsyn vore att ge den en större makt än den har rätt till. Och jag är inte död - jag lever.

Sannolikt får George ett begränsat antal år tillsammans med Freya. Det är en tuff tanke att handskas med.

– Det snurrar, det gör det. Rent logiskt: ska jag vara så förmäten att tro att jag ska överleva malignt mesotheliom? säger han.

– Men samtidigt, jag ser att forskningen går framåt. Jag ser att det finns ett hopp.

– Tanken slår en. Sedan skriker Freya och så glömmer man det. Det är en del av vardagen. Man ska inte ta ut för mycket i förskott. Man måste leva nu, säger Sara.

Familjen åkte in till BB vid 19-tiden den 25 november. Klockan 00.47 föddes Freya.

– Var det allt? tänkte jag. Jag fick lite dåligt samvete efteråt när jag berättade för folk hur lätt det hade gått, säger Sara.

– Ja min syrra blev skitsur. Hon hade själv gått igenom en 28 timmar lång förlossning, säger George och skrattar.

TV-serien "Himlen kan vänta" gjorde George till en offentlig person. Miljoner tittare följde hans och ett antal andra svårt cancersjuka personers kamp. Två år efter att sista avsnittet sändes blir han fortfarande igenkänd på stan och får uppmuntrande kommentarer från folk.

Sjukdomen tvingade honom att ge upp den egna firman i restaurangbranschen. I dag får han sjukpenning och jobbar ideellt på uppdrag av lungcancerförbundet Stödet och sjukvårdsrådgivningen 1177.

– Jag har en oerhörd skuld till samhället och vill ge något tillbaka. Och den här mardrömmen har gett mig en gåva. Jag stöttar cancerpatienter i hur man hanterar familjen efter sjukdomsbeskedet, i kontakter med läkare och hur man får bästa möjliga vård.

Med bloggen "George med liemannen bakom axeln" vill han på samma sätt skänka hopp till patienter och anhöriga. I presentationen av sig själv skriver han:

"Mest aktuellt är att jag är döende, så det är fortfarande den officiella prognosen!"

Ständigt denna svarta humor. Ett måste för att överleva.

Skämtsamt berättar de om planerna på att gifta bort Freya till en rik man. Och hon är redan satt i hårdträning. I "Pekboken för finare barn" finns bilder på champagneflaskor [champaaagne] privatjet [privaaatjet] och annan lyx.

Då hörs en fanfar från verkligheten. En stolt pappa betraktar dottern och utbrister:

– Yeah baby, hörde ni den fisen?! Oh shit!

Joakim Björck joakim.bjorck@hd.se042-489 93 65