Tre år av tuffa tag

Dela denna artikel

Familjeliv Publicerad 16 juni 2012 kl. 18:48
  • Favorithörnan i trädgården finns bakom förrådet. Där klättrar Zeb och Max Persson för att spana på omgivningarna.HD/NST Sonny Thoresen

  • Mia Persson har bloggat om sin sons sjukdom i tre år.HD/NST Sonny Thoresen

  • Spelet är, som vanligt, igång hemma på gräsmattan. Men emellanåt måste Zeb vila, hjärnan behöver tid för återhämtning.HD/NST Sonny Thoresen

  • HD/NST Sonny Thoresen

  • Ridning är effektiv balansträning. Zeb rider periodvis flera gånger i veckan.HD/NST Sonny Thoresen

  • Favorithörnan i trädgården finns bakom förrådet. Där klättrar Zeb och Max Persson för att spana på omgivningarna.HD/NST Sonny Thoresen

  • Tvillingbröderna Max och Zeb Perssons största intresse är fotboll. De har spelat i flera år, förutom när Zeb har varit för sjuk för att vara med.HD/NST Sonny Thoresen

  • HD/NST Sonny Thoresen

Nioårige Zeb Persson spelar fotboll nästan jämt. Eller gör andra roliga saker tillsammans med brorsan Max och sina föräldrar. Nuet är extra viktigt sedan de första hjärntumörerna upptäcktes. Familjen har blivit bra på att ta vara på det goda i tillvaron.

Det är en ovanligt solvarm junidag. Tvillingbröderna Max och Zeb Persson spelar fotboll på gräsmattan utanför radhuset hemma i Helsingborg. I kväll ska de bänka sig i tv-soffan för att titta på ännu en EM-match. Snart slutar de fritids för att ha sommarlov. Det är en åtminstone en halv evighet tills de ska börja tredje klass i augusti.

Att leva i nuet gäller alldeles särskilt för familjen Persson Larsson, sedan läkarna en vårdag för tre år sedan upptäckte två tumörer i Zebs huvud. Han var fem år och hade skelat med ena ögat länge. Tumören som satt intill tinninggloben var stor som en golfboll och togs bort. Den andra var betydligt mindre och sitter fortfarande på synnerven, den får vara kvar så länge den inte växer.

Efter en åtta timmar lång operation återhämtade sig Zeb bra. Han sov fem dygn i sträck och har fortfarande stort behov av att vila ofta, men i övrigt hängde kroppen med som tidigare. Tumörerna var av olika typ, men båda av den snällaste varianten. Varken strålbehandling eller cellgifter behövdes. Det var de bästa besked de kunde få i en känslomässigt oerhört omtumlande tid.

– Ja, det gick bra den där första gången, så vi hade räknat med att det skulle bli ungefär likadant. Men det blev betydligt större skador, säger mamma Mia Persson när vi träffar familjen igen, exakt tre år senare.

Hon syftar på den andra operation som Zeb var tvungen att genomgå i midsommartid 2010, efter att en ny tumör upptäckts i hjärnbalken. Den var mer komplicerat placerad, men trots att läkarna upplyst dem om det blev det en stor chock för föräldrarna när sonen vaknade ur narkosen.

– Han var helt förlamad i vänster sida, kunde inte sitta upp själv och till och med munnen hängde, säger Mia Persson.

Efter tio dagar på sjukhuset och ytterligare två veckor på en habiliteringsavdelning fick de komma hem till huset på Bankogården i Helsingborg. Sedan dess har mycket i tillvaron handlat om träning, hjälpmedelsinsatser samt utredning kring stöd av olika slag för att skola och vardag ska fungera så bra som möjligt. De första månaderna satt Zeb i rullstol men numera plockas den bara fram när familjen eller klassen ska gå längre sträckor. Det orkar han inte. Sakta men säkert blir han dock starkare och smidigare. När han springer märks det bara lite att vänsterbenet inte riktigt hänger med.

– Även om han trött så är han alltid positiv och kämpar på. Det har han gjort hela tiden och det är fantastisk hur mycket bättre han har blivit, säger Mia Persson.

Botoxbehandling i handen var tredje månad samt skena både på hand och på vänsterfot nattetid är vad som gäller. Men den fysiska träningen gör förstås ännu mer nytta för de funktioner i kroppen som måste stimuleras och tränas upp. Zebs stora fotbollsintresse är den allra bästa medicinen. Två kvällar i veckan åker han och brorsan till Eskilsminne IF och spelar. Deras pappa Micke Larsson, som är tränare, är alltid på plats och på helgerna är det ofta matcher.

På det riktiga träningsschemat står simning och ridning, för att stärka balansen inte minst. Zeb spelar även trummor för att därigenom stretcha och stärka sin hand. Det kallas funktionell musikterapi.

– Det är tummen som är busigast, den vill vika in sig, säger Zeb och visar att det krävs en del för att räta ut handen när han till exempel behöver greppa något.

Oftast är den knuten vid hans sida. Ibland fungerar det att bara använda högra handen. Går inte det, måste han få hjälp av andra att knyta skor och annat.

I skolan finns en assistent till hans förfogande, men den personen har även hand om andra barn. Alla i hans omgivning jobbar för att han ska bli så självständig som möjligt och rycker bara in om det verkligen behövs. Hans mamma berättar att sonen har utvecklat egna strategier för att fixa saker.

– Han är envis och vill klara av själv. Till exempel spelar han Nintendo DS med bara två fingrar. Jag är fortfarande förvånad över att han klarar det, säger hon.

Zeb har en del hjälpmedel hemma, bland annat en egen dator, för att träna finmotorik i handen.

– Jag lyssnar mest på musik på Youtube, säger han.

Max fick också en egen dator på sitt rum, det är viktigt att han inte glöms bort. Mia Persson har funderat mycket på vad Zebs sjukdom innebär för honom. Å ena sidan ställer Max ofta upp och hjälper till när Zeb inte kan eller orkar, men han kan å andra sidan bli irriterad när brorsan slipper bära sin väska, inte behöver plocka undan ibland när han är trött och så vidare.

– Max har jättemånga frågor, funderingar och inte minst känslor om sin bror. Så det är jättebra att det fångas upp i habiliteringens syskongrupp. Där får han träffa andra barn och kan känna igen sig i hur det är att ha ett sjukt syskon som får mycket uppmärksamhet och hjälp.

Max säger att han gillar att gå till syskongruppen.

– Vi träffas och hittar på grejor och sedan pratar vi om olika saker, fast man kan förstås inte prata om allt, säger han. Zeb berättar lika entusiastiskt om kompisgruppen som han själv är med i. Sedan visar de sina pärmar med samlarbilder av fotbollsspelare från världens alla lag. Bröderna bläddrar bland bilderna och visar med stor entusiasm vilka spelare har dubbletter av och vilka de absoluta favoriterna är. Några kanelbullar och ett stort glas saft senare sticker de båda ut för sparka boll igen.

Mia Persson lutar sig tillbaka i stolen och berättar att Zeb blir mer och mer medveten om sin sjukdom. På sistone har det kommit många frågor.

– Han undrar till exempel om han kommer att använda sin hand igen, om han ska dö och hur jag kommer att känna när han har dött. När sådant kommer upp måste jag hålla tillbaka mina egna känslor, vara stark och försöka svara honom så gott det går. Sedan får jag ta en promenad eller biltur för att gråta en skvätt.

Mia Persson tycker att familjen hela tiden har fått bra stöd av sjukvården, i synnerhet barnhabiliteringen. Det har gått tre år sedan de första tumörerna upptäcktes och de har, även om det känns oerhört tungt ibland, på något sätt fått fäste i den egna situationen. Båda jobbar och de försöker emellanåt att göra saker på egen hand, inte minst för att kunna komma hem med ny energi.

– Att drabbas som vi har gjort är en slags personlig utveckling. Framförallt har vi lärt oss att uppskatta livet och se till att stanna upp för att verkligen leva i nuet. Och vi försöker hela tiden att sätta guldkant på tillvaron. Vi unnar oss mycket resor, upplevelser och saker. Till viss del som kompensation för att vi kämpar så varje dag.

Förra sommaren visade en röntgen av Zebs hjärna ytterligare en långsamväxande hjärntumör. Hans mamma slogs länge för att han skulle slippa opereras utan i stället behandlas med så kallad strålknivskirurgi som bara finns på Karolinska Universitetssjukhuset. När behandlingen gick bra passade hela familjen på att gå på Gröna lund och andra roliga ställen i huvudstaden.

– Sjukhusbesöket är det han kommer ihåg minst från Stockholm och det är så vi vill ha det, säger Mia Persson.

Mycket av det som händer dokumenterar hon på sin blogg. Två dagar efter att Zeb opererats första gången, i april 2009, började hon skriva ner skeenden och känslor. Då fungerade bloggen som en ventil och som ett sätt att skapa struktur i den upp- och nervända tillvaron. Hon tänkte att hon kunde ha användning av den längre fram och med facit i hand kan hon konstatera att det blivit så till viss del.

– Ibland går jag tillbaka i bloggen för att bättre minnas och kännas hur det var då. Men mest är det här och nu, även om vi ibland tittar framåt. Det blir dock högst ett halvår i taget, eftersom det är den tid som går mellan varje magnetröntgen av Zebs hjärna.

– Men vi har redan bokat en resa till Turkiet till hösten. Och med jämna mellanrum, när det har varit mycket byråkrati och många möten kring Zeb, tar vi en timeout. Då stänger vi våra telefoner, öppnar ingen post och gör bara något roligt med barnen.

Marika Rasmusson
042-489 93 73

Textförstoring

Läs mer

Kommentarer

Familjeliv

Huvudnyheter