Nellie lever i en annorlunda värld

Femåriga Nellie Rydberg har autism. Det är ett sätt att vara annorlunda på som kan vara svår för andra, både barn och vuxna, att förstå. Nellies föräldrar gör vad de kan för att sprida kunskapen om funktionshindret.

Nellie Rydberg älskar att bada i trädgårdspoolen men får fullständig panik när hon ska duscha. Ännu värre när håret ska tvättas. Då blir hela hon ångest och tårar. Samma sak händer om det sitter en tvättlapp i nacken på en tröja. Det är lika jobbigt för henne som att hamna i nya situationer eller träffa obekanta människor.

Autism är ett funktionshinder som inte syns utanpå den som har det. Nellies motorik är prickfri så det först när hon kommer nära och börjar prata som det märks att hon är speciell. Vid fem och ett halvt års ålder kommer bara två ord i taget. Och hon interagerar ytterst lite med andra, barn som vuxna.

De flesta dagar är en pärs för familjen Rydberg, som förutom föräldrarna även består av tvåårige Nils. Mycket oro och många intensiva känsloutbrott när hon gråter otröstligt eller säger "nej, nej" och inte vill göra någonting. Ofta till synes utan orsak. Men det finns även stunder när Nellie skrattar så hon kiknar, eller är lugn och harmonisk. Då blir det inte oöverstigligt att klä på sig, borsta tänderna eller göra andra enkla, vardagliga saker. Vilket det oftast är.

– Det är svårt för omgivningen att förstå när barn beter sig på så annorlunda vis. Det är egentligen det som gör det tuffast för oss, säger Nellies mamma Nina Rydberg.

Pappa, Tobias Rydberg, tycker precis som hon att det hade varit mycket lättare för alla inblandade, både personer med autism och deras anhöriga, om det fanns en större kunskap om och förståelse för människor med neuropsykiatriska funktionshinder.

– De flesta vet nästan ingenting om autism, så upplever vi i alla fall det. Ingen förstår heller hur mycket jobb det är att ha ett barn som Nellie, säger han.

Okunskap kan göra riktigt ont. Det värsta som de hittills varit med om är när en förälder ansåg att Nellie var en dålig förebild för andra barn. Då hade hon vid något tillfälle lagt sig ner och skrikit i ett häftigt utbrott och det ansågs inte passande. Deras dotter var helt enkelt ouppfostrad.

Sedan Nellie fick diagnosen i slutet på förra året har hennes föräldrar försökt informera så gott de kunnat.

– Jag berättade på ett föräldramöte på förskolan och fick positiv respons. Många ställde frågor. Framför allt ville de veta vad de skulle säga till sina barn när de ställde frågor, säger Nina.

– Vi lever ju med det här alltid och vill gärna förklara men folk vågar sällan fråga. Så jag brukar säga: "kör på och tveka inte att fråga", säger Tobias.

Båda är pålästa och kan mycket om funktionshindret som sådant. Men framför allt känner de sin dotter vid det här laget, autism kan se otroligt olika ut hos de som drabbas.

– Det finns det ingen mall för Nellie. Vi måste ta dag för dag och anpassa situationerna efter henne. Hon tar hela tiden emot ett flöde av olika sinnesintryck och tänker på ett annorlunda sätt. Därför är det svårt även för oss att veta hur hårt vi kan pusha henne när olika saker i vardagen ska fungera, säger Tobias.

Det närmaste året innebär en speciell utmaning. I dagarna startar ett träningsprogram som är speciellt utformat för barn med autism. Cirka 30 timmar i veckan ska deras dotter, med hjälp av olika övningar som leks fram, förberedas så mycket det får inför skolstarten nästa höst. Framför allt ska hon lära sig turtagning och att kommunicera så att hon kan interagera bättre med andra barn.

Varannan vecka blir det besök och uppföljning på barnhabiliteringen vid Ängelholms sjukhus, dit familjen hör eftersom de bor utanför Ljungbyhed.

– Vi har fått bra stöd på habiliteringen. De är bra på att fånga upp föräldrar med stödsamtal och handledning, säger Tobias.

De har helt olika sätt att hantera dottern. Båda har lärt sig att det inte går att behandla henne på samma sätt som lillebror Nils. Att vara konsekvent och försöka driva vissa principer fungerar inte på Nellie.

– Jag har tålamod med vissa saker, hennes mamma med andra. Så vi delar upp det, säger Tobias.

– Men jag är mer bestämd och vågar ta strider med henne. Jag vill spränga gränser för vad hon klarar av att göra och med tålamod som vapen se till att hon utvecklas, säger Nina.

Upplevelser av olika slag ska förhoppningsvis öppna upp dottern mer. Nina märker att det händer på hästryggen. Då sitter Nellie framför henne på hästen och blir alltid lika lugn.

– Ingen oro, ingen ängslan, inga nej och "vill inte. Det är fantastiskt, säger Nina.

Tobias å sin sida tar ibland med henne till flygklubben och har låtit henne provsitta ett plan. Det tycker hon om. Annars är stranden en favoritplats. Då står hon ofta vid strandkanten och bara tittar ut över havet.

– Vi kan alltså göra det bättre för vår dotter, men hennes funktionshinder kommer aldrig försvinna. Hade man kunnat plocka bort det autistiska från henne hade hon varit en helt annan person, säger Tobias.

Det var när Nellie var drygt ett år som hennes pappa började misstänka att något inte stod rätt till med dottern.

– Hon var ofta ledsen och det var jättesvårt att trösta henne, det tänkte jag att något inte stämde. Men hon var vårt första barn, så vi hade inget att jämföra med, säger Tobias Ryberg.

När hon var två och ett halvt år och fortfarande inte hade börjat prata var även Nina övertygad om att dottern inte bara var sen i utvecklingen. Men rådet från sjukvården var dock att invänta fyraårskontrollen. Den fallerade helt.

– Då krävde vi en remiss till en barnpsykolog och sedan startade utredningarna som egentligen bara bekräftade vad vi redan visste, säger Nina.

Några dagar före jul i fjol fick de diagnosen på papper och de är fortfarande mitt uppe i sorgearbetet.

– Jag kommer nog alltid att känna sorg. Framför allt över allt som hon inte kommer att få uppleva och göra. Själv är Nellie fortfarande fullständigt omedveten om sin diagnos och det är jag ganska glad över. Så småningom kommer hon att bli varse att hon är annorlunda, säger Nina.

Annorlunda barn är utsatta, inte minst i skolvärlden. Det är därför Nina och Tobias Rydberg så hett önskar att kunskapen om autism vore större. Förståelsen behöver bli större.

– Framför allt vill jag att andra ska referera till henne som Nellie i första hand, inte hon som har autism. Det skulle betyda mycket för både henne och oss, säger Nina.