Han tänker inte själv på sin sjukdom

Att 13-årige Leon Kyolaba har en allvarlig kronisk sjukdom märks inte när han är i skolan, hänger med kompisar eller ens när han gör en flickis i gymnastikhallen. Mycket beroende på att Leons mamma har kämpat för att han inte ska känna några begränsningar i livet.

Var tredje vecka tar Leon Kyolaba bussen från hemmet i Laröd till Helsingborgs lasarett för att få en blodtransfusion. Han får stanna på avdelningen mellan tre och fyra timmar, den tid det tar innan påsen med blod har runnit över i hans ådror.

– Under tiden brukar jag kolla på mobilen, läsa läxor eller se på film. Ibland blir jag lite seg efteråt, men det brukar gå bra, säger Leon.

Den behandlingen, tillsammans med en daglig pillerdos och blodprov som måste tas varje vecka antingen på lasarettet eller vårdcentralen, är det enda som påminner Leon om att han har en kronisk blodsjukdom som i värsta fall kan leda till blodproppar eller stroke. Annars är han som vilken sjundeklassare som helst. Går i skolan, tränar och hittar på saker med kompisarna.

– Jag tänker egentligen aldrig på det, för jag känner mig frisk, säger han.

Sjukdomen heter sicklecellsanemi och det finns inte många konstaterade fall i Sverige. Leon var bara tre månader ung när han fick diagnosen. Då bodde familjen i Växjö.

– Jag hade sökt vård eftersom ett av hans fingrar svullnade upp rejält. Det kändes oroligt eftersom jag visste att han inte hade fått något getingstick eller annat, säger Leons mamma Harriet Kyolaba.

När en läkare kom med beskedet blev hon förstås chockad.

– Fast jag tror egentligen inte att jag fattade det då. Inte heller läste jag på, det var som om jag inte ville veta. Det lilla jag redan kände till var så negativt, men förr fanns ju inte heller behandlingar mot den. Människor blev sjuka och dog. Så var det i Uganda, där jag kommer ifrån, säger Harriet.

De första åren var mycket riktigt tunga. Harriet Kyolaba kan räkna upp hur många och långa sjukhusvistelser som helst. Upp till fem års ålder var han i genomsnitt inlagd minst några dagar varje månad.

– Om Leon fick feber var vi tvungna att åka in direkt. Ibland var han inlagd flera veckor i sträck. Men det har blivit mycket mer sällan. Och själv minns han inte så mycket av den tiden.

När Leon var i tioårsåldern fick han dock en ny sorts medicin som innebar att han skulle sätta en spruta i magen varje kväll och sedan ligga med dropp cirka tio timmar varje natt. Till slut fanns det inget ställe att sticka på, han samlade vätska och det blev stora knölar på magen. När han slapp sprutorna för drygt ett halvår sedan, till förmån för tabletter, blev det en stor lättnad.

– Men Leon har hela tiden fått den bästa vård som erbjudits, det känner jag absolut, säger Harriet.

Hennes ögon tåras när hon tänker på vilket stöd Leons nuvarande läkare är, och vad en speciell sjuksköterska på lasarettet betyder för dem.

De som drabbas av sicklecellsanemi får olika symptom. Men läkarna talade tidigt om Leon inte skulle kunna hålla på med några krävande fritidsaktiviteter. Han skulle helt enkelt inte orka det, var beskedet.

– Men jag måste säga att jag faktiskt inte brydde mig så mycket om alla sådana begränsningar. Man ska inte behandla barn som om de inte klarar av det ena eller det andra. Alla orkar inte, men ditt barn kanske gör.

I stället har hon peppat Leon. Inte kommit på tanken att neka honom att gå en kurs i breakdance när han blev sugen på det. Eller sagt nej när han ville börja åka skateboard. Sedan ett år tillbaka går han till och med på truppgymnastik – och älskar det.

– Ofta gör man barn med handikapp mer handikappade än vad de är. Och Leon har överraskat läkarna, mer än en gång, När de har undrat har jag sagt att han orkar för att han inte visste att andra trodde att han inte skulle göra det, säger Harriet.

Sjukdomen, och hänsynen till den, finns förstås i bakgrunden, men livet som är nu och här får mest uppmärksamhet. Harriet tror inte att Leon hade klarat så mycket som han verkligen har om hon hade pjoskat med honom och kallat honom "mitt sjuka barn".

– Jag hade definitivt inte gjort honom en tjänst. Istället har jag försökt bygga upp hans självkänsla och är faktiskt stolt över att jag behandlat honom så.

Samtidigt har de hela tiden varit öppna och berättat om Leons sjukdom för omgivningen. När de flyttade från Småland till Laröd för tre år sedan var det viktigaste att informera skolan.

– Känner lärare och rektor till Leons sjukdom kan de underlätta för honom i stället för att tro att han är jobbig och inte kan sitta still, eller slarvig och inte vill lära sig.

Harriet syftar på de koncentrationssvårigheter som är en del av sonens sjukdomsbild och som hon är tacksam för att skolan har hittat lösningar på.

– Ibland har jag fått göra muntliga prov eftersom det kan vara svårt att skriva ner saker som jag har lärt mig och egentligen kan. Jag skriver fortare på datorn än förhand så jag har ofta första tjing på den dator som finns i klassrummet, säger Leon.

För precis ett år sedan fick Leon vara med om en rolig händelse. Hans läkare hade nominerat honom till Stiftelsen "Min stora dag", där allvarligt sjuka barns önskningar kan bli uppfyllda. En dag kom en limousine för att hämta honom och färden gick till Wallmans salonger i Helsingborg.

– Det var en stor upplevelse. Hela publiken grät när Leon kallades upp på scen och fick ta emot det som han hade önskat sig mest, en Iphone 4S, säger Harriet Kyolaba.

Marika Rasmusson
marika.rasmusson@hd.se 042-489 93 73