Hon fick diagnosen reumatism vid 27
En morgon när småbarnsmamman Carina Andrén vaknade kunde hon inte stå. Fötterna värkte och hon trodde att hon fått träningsvärk. Men det var en värk för livet hon fått. Reumatism.
Bildmaterial
När Carina Andrén för 17 år sedan fick beskedet att hon hade reumatism ville hon inte ta det till sig. Men sjukdomen kan drabba alla; äldre, unga och barn.
Reumatism
- Reumatism är ett samlingsbegrepp för ett 80-tal diagnoser som omfattar rörelseorganen men också i vissa fall kroppens inre organ.
- Mer än en miljon svenskar har någon form av reumatisk sjukdom eller reumatiska symptom. Mellan 1 500 och 2 000 barn och ungdomar har reumatiska sjukdomar.
- Orsakerna till sjukdomen är delvis okända. Ärftlighet och rökning kan spela in på vissa sjukdomar.
- Ledgångsreumatism, reumatoid artrit, är en inflammatorisk sjukdom som oftast börjar i små leder, i händer och fötter. Lederna blir svullna, ömma och man får ont. Inflammationen gör att lederna blir stela, särskilt när man stiger upp på morgonen eller har varit stilla en längre stund. Ledgångsreumatism omfattar inte bara lederna utan är en sjukdom som drabbar hela kroppen.
Källa: Reumatikerförbundet, Sjukvårdsrådgivningen.se
HÄLSA.
Carina Andrén var då 27 år, gift med två små döttrar och nyinköpt villa. Hon hade just gått från föräldraledighet till ett nytt jobb.
- Det var full rulle som det är för en småbarnsfamilj.
Ett halvår senare blev hon jättedålig en helg och tvingades åka in till sjukhus. Röntgenplåtarna visade att hennes leder var inflammerade. Men när reumatologen berättade att hon hade reumatisk artrit ville hon inte ta till sig beskedet.
- Jag hade ju sett de andra patienterna i väntrummet. De var gamla och förvridna och inte alls som jag, säger Carina Andrén och ser ner på sina händer med omsorgsfullt målade naglar.
Det som satt fart på reumatismen var förmodligen hormonomställningen efter andra barnet i kombination med en besvärlig bihåleinflammation.
I boken Oböjligt, kvinnor med reumatism, berättar Carina Andrén och fem andra kvinnor med reumatism om hur sjukdomen förändrat deras liv. Vid 44 års ålder har hon levt i 17 år med sjukdomen.
- Det har tagit mig 15 år att förstå hur ensam jag är i min sjukdom. Ändå har jag den alltid omkring mig, min sjukdom är till och med mitt yrke, säger Carina Andrén i boken.
Hon ger exemplet när väninnorna ringer och frågar om hon vill följa med och shoppa.
- Jag vet ju att jag inte orkar hänga med i deras tempo.
I stället för att säga som det är, ursäktar hon sig med att hon är upptagen med annat. Hon vill inte gnälla.
- Hur kul är det att umgås med någon som är sjuk?
Boken om kvinnor och reumatism är skriven av författaren och journalisten Charlotta von Zweigberk. Hon vill, säger hon, slå hål på flera myter. En är att reumatism bara drabbar äldre människor.
- Det drabbar alla: äldre, unga och barn.
Ungefär 1,3 miljoner svenskar har någon form av reumatisk sjukdom. Nästan alla reumatiska sjukdomar drabbar fler kvinnor än män.
Sjukdomen drabbar inte bara den sjuke utan i hög grad alla runt omkring: partnern, barnen och föräldrarna, påpekar Charlotta von Zweigberk.
Hennes mellanbarn var 8 när han fick reumatism. I dag är han 21.
- Jag vet inte hur han skulle ha varit om han inte haft reumatism. Han är den han är, det är omöjligt att veta hur han hade varit om han hade varit helt frisk, säger hon.
Som mamma vet hon när han har ont. Ändå kan han svara att han mår bra.
- Jag lär mig mycket via hans sätt att tänka. Som när han säger: Ni som inte har ont - hur vet ni att ni har en kropp?
Charlotta von Zweigberk vill visa att reumatiker inte är gnälliga och krävande.
- Jag tycker att de reumatiker jag träffat är mer positiva än folk i gemen.
För Carina Andrén är det inte heller smärtan som är värst, utan tröttheten.
- Ibland är värken outhärdlig, jag kan knappt andas. Men det är tröttheten som sänker mig. Den går knappt att beskriva.
Hon beskriver hur allt kastades omkull när hon blev sjuk.
- Jag orkade ingenting. Så småningom lärde jag mig balansera varje dag så att det blev lagom.
Hon lärde sig att hon inte kunde handla varje dag, att hon måste vila efter att ha satt igång tvättmaskinen och att köpa skivat bröd i stället för hela limpor.
När hon hade varit sjukskriven i tio år var hon med och testade de nya läkemedel som numera finns på marknaden.
Skillnaden är avgörande. Hon är inte längre lika trött, och har börjat jobba på halvtid. Och inte bara det, hon har fått tillbaka sitt sociala liv.
Numera är sjukdomen också hennes yrke. Hon arbetar deltid som RA-instruktör, vilket betyder att hon i egenskap av patient berättar och utbildar läkarstudenter om sjukdomen.
Utbildningen behövs, många läkare som hon möter förstår inte hur sjuk hon är.
- Det händer att jag får tala om hur det är att ha reumatism, och att de skriver ut medicin som inte går ihop med annan medicin jag tar.
När hon skulle få hjälp av kommunen med städningen hemma krävde de att hon först skulle plocka upp alla leksaker från golvet innan de kom. Fortfarande måste Carina Andrén vila varje dag för att orka med.
- Om jag inte vilar vid lunchtid så är jag helt slut vid tretiden.
Christina Lucas/TT Spektra
christina.lucas@ttspektra.se
Kommentarer
-
Genom att kommentera på hd.se så godkänner du våra regler.
Kommentarer via Disqus