Hon lever med sjukdomen alla fasar för

ALS är en vidrig sjukdom. Inte nog med att den är utan återvändo. Den bryter ner sitt offer till total fysisk hjälplöshet. Silvia Helperin Sandström i Viken vet.

Hälsa. Blotta tanken på ALS framkallar skräck hos många. Det är en obotlig neurologisk sjukdom, där det normala förloppet är en smygande muskelförtvining som löper ända tills man är berövad allt och ligger totalt hjälplös. Bara hjärnan och ögonen förblir intakta.
- Jag är inte rädd för döden men för den obönhörliga försämringsprocessen, säger Silvia Helperin Sandström, som levt med diagnosen sedan i våras.
Rampen fram till ytterdörren på radhuset i Viken skvallrar om att sjukdomen redan erövrat viktig terräng. Men när dörren öppnas är det en Silvia Helperin vid synbarligt gott mod som står där och tar emot.
Hon kan gå själv inomhus med hjälp av rullatorn och tills för inte så länge sedan klarade hon sig någorlunda bra utomhus också, och i annat fall kunde hon ta bilen.
- Men nu får jag åka med Sven, min man. Jag slutade köra bil i förra månaden.
Det matta handslaget ger förklaringen. Högerhanden är kraftlös.
- Jag orkar inte dra åt handbromsen längre.

Den 28 mars i år fick hon veta att hon har ALS. Det kom som en fullständig chock. Knappt ett år tidigare hade hon känt sig märkvärdigt stel om fingrarna. Det var första tecknet på att någonting inte var som det skulle, bortsett från att hon hade gått med värk i ena skuldran ett par år tidigare. Men värken hade försvunnit efter en tid.
Sedan märkte hon att gången blev sämre. Benen kändes slappa.
- Och jag som alltid haft en toppenhälsa. I början trodde jag att jag fått en nerv i kläm. Sedan blev jag rädd för att det kunde vara MS, men ALS fanns bara inte i mitt medvetande, berättar Silvia Helperin.
Hon sökte naturligtvis medicinsk hjälp, men ingen kunde säga vad det var för fel på henne.

Under sju månader gick hon igenom den ena undersökningen efter den andra, utan att hon kunde få någon vettig diagnos. Samtidigt blev hon bara sämre.
- Väntetiderna och den gnagande ovissheten höll på att ta knäcken på mig. Till slut kom jag i all fall till en läkare som tog ett ryggmärgsvätskeprov. Det är den enda indikatorn som finns på ALS utöver symtomen. Jag fick inte reda på något då heller, men han skickade mig till en ALS-specialist i Lund. Han gav mig domen. Jag minns att jag blev helt tom i skallen. Jag stängde bara av.
När hon sitter vid köksbordet och berättar sju månader senare förefaller allt ändå vara ungefär som vanligt. Samtalet löper lätt. Hon pratar intensivt, samtidigt som hon slår upp fakta i pärmar och dricker kaffe. Men skenet bedrar.
- Höger hand kan jag bara fösa med och även vänstran har börjat försvagas. Men den klarar jag ändå en hel del med och jag kan jobba vid datorn, tack och lov. Där sitter jag mycket. Men det värsta är att jag har fått dålig balans. Det är något som kommit bara på de senaste veckorna och gör det svårt för mig att komma ut. Nu måste jag använda elrullstolen. Och jag som tyckte så mycket om att gå. Jag saknar vandringarna i skogen och på stranden så fruktansvärt.

Cirka 200 svenskar insjuknar årligen i ALS som alltså är en ganska ovanlig sjukdom. Den blev känd för många, och fruktad, i samband med att Maj Fant och Ulla-Carin Lindquist drabbades och berättade om det i medierna.
Silvia Helperin vet att sjukdomen är utan återvändo och kan gå snabbt. Hon känner till den förödmjukande nedbrytningsprocessen. När musklerna i armar och ben tynat bort kryper förtviningen inåt och uppåt. Luft- och matstrupen försvagas, talförmågan sviker, ansiktet förlamas. Hälften av de ALS-sjuka överlever mindre än två år.
Hur hanterar man en sådan insikt?
- Jag vet inte. Det är något som jag försöker skjuta ifrån mig. Men jag har en underbar man, jag har tre barn och fyra barnbarn. Så länge som jag inte avskräcker dem är det okej, säger hon.
Nu gäller att ta vara på de glädjeämnen som ännu finns. Och då måste man acceptera läget som det är, menar hon och tillfogar:
- För vad ska man annars göra?
Hon berättar hur härligt det är att se barnbarnens livsaptit. Det ger tröst. Och hon har många vänner. Det går nästan inte en dag utan att någon av vännerna sitter vid hennes köksbord. ALS-teamet på Helsingborgs lasarett är en annan ljuspunkt. Det finns patientföreningar där man kan söka stöd hos andra drabbades erfarenheter. Likväl dröjde det länge innan Silvia Helperin läste Anna-Carin Lindquists gripande skildring av sitt liv som ALS-sjuk, ”Ro utan åror”.
- Jag vågade inte. Men när jag till slut läste den i utdrag på nätet, så var det bra. Det gav mig styrka.

Hon har rest mycket i sitt liv och det tänker hon fortsätta med så länge det går. I oktober gick turen till Barcelona. Där kunde hon konstatera att rullatorer var okända för stans taxichaufförer. Eftersom både hon och hennes man är professionellt intresserade av konst, så det blev många utställningar. Sven Sandström är professor i konstvetenskap och Silvia Helperin har varit intendent för Vikingsbergs konstmuseum och skriver artiklar om konst, bland annat i Helsingborgs Dagblad.
Nästa resa går till Wien i december. Det är en resa som på sätt och vis går hem eftersom hon är född och uppvuxen där. Som barn upplevde hon krigsåren och den sovjetiska ockupationen åren efter 1945.
- Jag håller på och skriver en bok om mitt liv. Jag satte igång strax efter att jag fått diagnosen och nu är jag är precis färdig med barndomen, avslöjar hon.

Må så vara att hon accepterat sjukdomen. Men något som hon inte kan förlika sig med är att det satsas så lite på att lösa dess gåta och att resurserna är så dåliga i Sverige.
Hon minns med fasa den sju månader långa väntan på en diagnos. Det tror hon inte skulle ha inträffat i andra länder.
Silvia Helperin tar fram ett flygblad från Neurologiskt Handikappades Riksförbund med rubriken ”Neurologi-upproret 2007”. ALS räknas liksom bland andra stroke, Parkinson och MS till de neurologiska sjukdomarna. Enligt förbundet är den svenska neurologivården en katastrof och kanske sämst i Europa. Nu samlas det in namn på listor för ett ”uppror”.
- En anledning till att jag ställer upp och berättar om min sjukdom offentligt är att jag vill att så många som möjligt ska skriva på listorna, säger hon.
Även när det gäller ALS finns det vissa hoppfulla tecken vid horisonten. Forskare i Umeå har identifierat en gen som är viktig för sjukdomen. Man tror att inom tio år har gåtan fått sin lösning. Men ett botemedel kommer sannolikt att dröja ytterligare flera år.
Det här är alltså ingenting som Silvia Helperin Sandström hoppas på för egen del.
Hon vill inte ägna sig åt önsketänkande.
- Jag har levt ett rikt liv. Det är min tröst.

Vill du delta i neurologi-upproret? Du kan visa din sympati på Neurologiskt Handikappades Riksförbunds hemsida www.nhr.se.

Håkan Palm hakan.palm@hd.se042-489 92 22