Alltid vid hans sida

För vissa kommer sjukdomen krypande. För andra förvandlas tillvaron i ett slag. Oavsett vilket har det blivit allt vanligare att anhöriga drar ett tungt lass i vården och omsorgen av nära och kära. Ibland frivilligt. Ibland inte. Sven Käck i Åstorp fick en stroke för sju år sedan. Det innebär att han behöver hjälp med det mesta. Hustrun Karin Käck är en av hundratusentals som vårdar en anhörig i Sverige.

Mer. Det är fortfarande tidig morgon. Ändå har Karin Käck hunnit vara ute en halvtimme med golden retrivern Nellie, satt på en omgång tvätt och laddat kaffekannan.
Maken Sven Käck ligger kvar i sängen. Väntar.
Karin kommer in i sovrummet. Hjälper honom på med kalsonger, strumpor, byxor och skor.
— Ett å två å...
En gemensam ansträngning och han kommer upp till stående. De få stegen mellan sovrummet och badrummet kräver understöd. Dels av hustrun, dels av en fyrgrenad käpp.
Tvättmaskinens mullrande blandar sig med avlägsna röster från TV4:s Nyhetsmorgon.
Karin förbereder dagens första insulinspruta och ger den till Sven. Diabetes har han haft sedan 18-årsåldern.
— Vill du ha macka eller gröt, undrar Karin.
— Macka. Det hade varit gott med ett ägg.
Medan Sven tvättar ansiktet förbereder hustrun frukosten. Sedan går hon åter in i badrummet och gnider in raklödder i hans ansikte, hjälper honom att raka sig och tvättar honom på överkroppen med en tvättlapp.
— Hur är det med naglarna? Ska vi ta dem också?
Den vänstra handen är svår. Fingrarna kröker sig inåt. Hart när omöjligt att sträcka ut dem.
Tillsammans förflyttar de sig till köket och den specialanpassade stolen. Där väntar nästa insulinspruta, den som måste tas inför varje måltid: morgon, middag, kväll. Bredvid kaffekoppen står pillerburken. Tre gånger om dagen måste medicin som motverkar högt blodtryck sväljas ner.

Sven Käck drabbades av en stroke när han var 47 år. Han var egenföretagare och ägde en radio- och teveaffär i Åstorp som han tagit över efter fadern i 22-årsåldern. Det var många gånger stressigt att sköta en affär på egen hand och dagarna hann oftast övergå i kväll innan han hunnit serva alla kunder och fixa de teveapparater som lämnats in på reparation. Lördagseftermiddagarna var för det mesta vikta åt att sätta upp antenner.
Alla hjärtansdag för sju år sedan mådde han lite dåligt. Han ringde till sin hustru.
— Men han hade förstås inte tid att gå till doktorn, flikar Karin in.
På kvällen när de skulle äta var det något som inte stämde. De åt kotlett, men Sven hade inte riktigt någon styrka när han skulle skära köttet. Karin undrade vad han höll på med, men funderade inte mer på att det var något konstigt.

Sven lade sig på soffan för att vila. När han gick upp en stund senare släpade han ena benet efter sig. I övrigt mådde han bra, var klar och kunde prata. De bestämde sig ändå för att åka till akuten i Ängelholm eftersom benet inte lydde som det skulle.
Svens blodtryck var skyhögt och han fick stanna kvar på sjukhuset. Under tre dygn blev han allt sämre. Läkarna hade upptäckt en propp i hjärnan och den vänstra sidan av kroppen förlamades.
Varken han eller Karin förstod till en början hur allvarligt det var. Sven var inte förlamad när han kom in, men dagen efter när Karin kom för att hälsa på insåg hon att det var värre än de trott.
När han tagits in på Ängelholms sjukhus kom ännu ett dråpslag. Han hade cancer i tjocktarmen.
Tillvaron rämnade.

Tårarna som lurat i Karins ögonvrår rinner över när hon minns tillbaka. Även Svens ögon tåras. Det gör de lättare nuförtiden.
— Vi har sagt efteråt att det var väl att han kom in till sjukhuset så att cancern upptäcktes.
Sven hade haft blod i avföringen en tid, men han hade inte gått till läkare med de symptom han hade utan trodde att det var något övergående.
— Nu kan det snart inte bli värre tänkte jag. Det var oerhört skönt när läkaren sa att operationen hade gått bra och att han slapp bli stomiopererad, säger Karin.
Efter en månad på sjukhus var det dags att med små steg ta sig vidare i livet och de undrade hur de skulle klara av allt. Sven skulle träna på att gå igen, men det var svårt. Stroken har gjort att benet och armen är spastiska och muskelryckningarna i vänsterbenet gör att han inte klarar några förflyttningar på egen hand. De har provat med sprutor, tyngder och allsköns andra knep, men benet vägrar att lyda och drar istället upp sig så att foten inte kommer ner i marken som den ska. Någon förändring i rörligheten vågar de inte längre vänta sig.

När Sven blev sjuk arbetade Karin heltid inom äldreomsorgen och hade gjort det i 30 år, bland annat på servicehuset Vidåsen i Åstorp. De diskuterade hur tillvaron skulle se ut framöver.
— I och med att Sven behöver hjälp med det mesta tyckte vi att vi skulle prova att jag skulle vara hemma. Till en början tog jag bara tjänstledigt från min ordinarie tjänst.
Hon har hela tiden fått lön av kommunen för att hon vårdat sin make.
— Jag var lite orolig för betalningen, men lönen är inte sämre än den jag hade innan. När Sven inte blev bättre och det fungerade bra att jag var hemma så slutade jag. Hade jag haft ett annat yrke kanske jag hade kunnat tänka mig att fortsätta, men det hade varit jobbigt att vara på Vidåsen och sedan komma hem till samma arbetsuppgifter, säger Karin.

Karin är anställd som anhörigvårdare av kommunen och får en lön på knappt 20 000 kronor i månaden. Men hennes schema är så långt från nio till fem man kan komma. "Det är ju min make", säger hon förvisso, men arbetetstiden är snarare 24 timmar om dygnet. År ut, år in.
Emellanåt känns tillvaron tung. Allra värst är nätterna.
Även om Sven sköter sin diabetes blir ibland blodsockret för högt. Det innebär att han måste kissa oftare och då får Karin gå upp för att hjälpa till. Även om hon just har somnat.
— Ibland känner jag "Det kan du väl ändå inte behöva". Sen kan det gå någon timme och så är det dags igen. Det kan vara varannan var tredje timme hela natten. Det är jobbigt. Sedan ligger båda och vänder och vrider på sig.
— Det kan vara så frustrerande. Det är bara att erkänna. Det är inte alltid såhär, men i perioder kan det vara mycket.
Som de senaste veckorna. De har nyligen kommit hem efter två veckors vistelse i en lånad sommarstuga. Semestern var lyckad, men båda är rejält utmattade.
— Det är mycket därför jag inte kan jobba. Det går inte att arbeta heltid när man aldrig är utsövd. Man är som en trasa. Det är många som inte förstår för vi är ofta pigga och glada på dagarna när vi träffar folk.
Ögonen tåras åter när hon berättar.
— Ibland kan jag tänka på vår situation och då blir jag ledsen. Det är ju inte vad vi har önskat.

Att få struktur och ordning i vardagen är helt och hållet upp till dem själva. När Sven blev sjuk ringde Karin till kommunen för att se om det fanns någon daglig verksamhet han kunde vara med i. Samtalet blev en besvikelse.
— De erbjöd högläsning av tidningen. Sven var ju 47 år och kunde läsa själv. Kommunen har ingen skyldighet att aktivera folk som blivit sjuka, bara de som har fötts med sitt handikapp. Det är skrämmande. Det måste vara förskräckligt att bara sitta hemma.
För något år sedan testade de att få kontakt med en anhörigförening i Åstorp. Men det var inte vad de sökte.
— Vi blev lite besvikna för det var mest äldre damer. Det behövs också, men vi tyckte inte riktigt att vi passade in eller hörde hemma där. Det var många som hade förlorat sina män och försökte hantera förlusten. För oss var det helt andra saker som var aktuella.
Karin och en väninna lekte med en idé att starta en anhöriggrupp för de lite yngre. Men intresset var svalt. Istället har Sven och Karin valt att engagera sig i föreningslivet. De har gått med i Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR), Strokeföreningen i både Helsingborg och Ängelholm, Handikapprådet i Åstorp och i en diabetesförening. Kontakterna har gett många nya vänner och har både fungerat som ventil och kunskapskälla.
— Det är för att vi ska ha ett bra liv. Jag hade inte själv mått bra av att sitta här mellan fyra väggar. Hade jag jobbat heltid hade jag nog inte orkat engagera mig på samma sätt, men nu har jag både tid och intresse att ta tag i det för bådas skull, säger Karin.
Ofta är det hon som tar första kontakten i mötet med nya människor.
— Jag är lite blyg av mig. Det har jag alltid varit, säger Sven.
Men det finns en annan orsak också. Efter stroken är hans initiativförmåga som bortblåst. Tidigare kunde han komma med förslag på saker han ville att de skulle göra, men nu är det "liksom tomt" som han uttrycker det.
— Det är jag som hela tiden föreslår saker. Du är alltid positiv till det jag säger, men det kommer aldrig från dig nu, säger Karin och vänder sig mot sin make medan hon fortsätter:
— Ibland kan jag sakna att någon annan drar igång saker. Men det hör sjukdomen till.

Sjukdomen har också gjort att Sven har blivit känslosammare och har lätt för att börja gråta. Det behöver inte vara något ledsamt, utan det kan räcka att de pratar om sina döttrar. De säger att många har svårt att ta det och vet inte riktigt hur de ska reagera. Karin brukar prata vidare för hon vet att det går över.
En stroke kan ge en personlighetsförändring på mer än ett sätt. Det är till exempel inte ovanligt att humöret förändras och att den drabbade kan bli vrång och vresig. För Svens del är det tvärtom. Men om Sven har fått ett lugnare humör så är det tvärtom för Karin. Hon har blivit hetsigare, fått mer skinn på näsan och säger oftare ifrån.
— Förr när jag satt på möten med jobbkompisar kunde jag bara vara tyst. Nu har jag lättare att prata för jag har blivit tvingad att ta itu med saker och ringa myndighetspersoner.
De fick till exempel strida för att få ett parkeringstillstånd.
— Kommunen tyckte att jag skulle släppa av Sven och sedan åka och leta parkeringsplats. Vi fick dra det långt, men vi fick det till slut. Det tradigaste är bara att man ska behöva hålla på och kämpa för saker.
Mycket om sina rättigheter har de lärt sig på kurser som föreningarna anordnar. På Valjeviken i Sölvesborg har de både gått juridikkurser och deltagit i aktiviteter så att de kan komma ut i naturen tillsammans. Sven är beviljad en veckas vistelse på hösten och en på våren på egen hand. En långhelg varje försommar åker de dit gemensamt. Själva poängen är att man ska träffa andra i samma situation och att anhöriga ska träffas så att de skaffar sig ett nätverk. Det är också hos vännerna i föreningslivet som de hittar kraft och stöd att ta sig vidare. Strokeföreningen i Helsingborg har en träff per månad när bara de anhöriga möts. De diskuterar ting som bekymrar, oroar eller tröttar.
— Vissa saker kan man inte prata om på samma sätt när den drabbade är med. Man vill inte såra. Är man själv kan man prata fritt. Det kan ju till exempel vara personlighetsförändringar. Sedan visar det sig att de andra i gruppen har samma problem och tankar. Träffar man inte andra tror man ju att man är helt ensam, säger Karin.

Sedan en tid har Sven ett trygghetslarm så att Karin inte ska vara så bunden till hemmet som hon var de första åren. Nu kan hon göra ärenden på egen hand, men för det mesta följer Sven med när hon åker och handlar.
— Sven kör permobil och så cyklar jag. Är det sämre väder är han hemma, men nu när han har larmet behöver jag inte oroa mig som jag gjorde de första åren. Det underlättar mycket, säger hon.
Två gånger i veckan kommer en personlig assistent för att ge avlastning i sammanlagt åtta timmar. Viktiga och värdefulla timmar för dem båda. Karin brukar passa på att gå på vattengympa i Ramlösa tillsammans med en väninna. Sven i sin tur får komma ut på en egen tur tillsammans med sin assistent.
I våras anmälde de att Svens dåvarande assistent skulle gå i pension och att de ville ha en ny. Även om flera månader har gått är det ännu oklart vem som ska hjälpa dem i höst. När Karin ringer för att kolla att allt är under kontroll visar det sig att med assistentens pensionering försvann även Sven ur systemet. Efter en stund får Karin dock löfte om att det ska ordna sig och att de ska få avlastning precis som tidigare om än med en inhoppare tills vidare.

Karin har gått in i köket för att förbereda kvällsmaten. Några minuter senare ropar Sven utifrån altanen. Han behöver gå på toaletten.
Karin kommer genast till undsättning och rullar in honom i vardagsrummet. Fäster ett midjebälte och hjälper honom upp till stående. Med hjälp av bocken stödjer hon honom medan de går in på toaletten.
— Det är nyttigt för honom att gå de här stegen och inte bara köras ända in. Den som kom på det här med midjebälte var smart. Det fanns inte när jag började jobba. Då drog man i byxorna så att de ibland hamnade uppe i skrevet. Det kan ju inte ha varit så kul, säger Karin.
En stund senare ropar Sven igen och Karin får åter hjälpa till.
Tidigare kunde Sven resa sig själv, men så föll han illa över bocken och bröt lårbenshalsen och nu vågar han inte ställa sig upp utan hjälp. Tur i oturen gjorde att det var det dåliga benet som tog stryk och rörligheten försämrades inte.

Efter sju påfrestande år tycker Karin att tillvaron har stabiliserats. Sven håller med, men just att behöva be om hjälp hela tiden är något han gärna sluppit.
— Det är jobbigt. Det är inget man önskar sig. Förut gjorde man saker utan att tänka på det. Det bara gick av sig själv.
Att det är just Karin som hjälper honom tycker han är skönt. Det hade varit svårare om det varit någon annan.
— Vi kan ju varandra. Karin vet precis vad jag vill. Hon vet ju allt. Både vad jag vill göra och äta.
— Jo, vi brukar vara eniga om det mesta, nickar Karin instämmande.
— Det är väl att vi är så överens. Innan stroken minns jag att vi kunde bli osams. Vi kunde bli ovänner och jag blev sur och irriterad för jag hade sagt saker, men Sven sa att jag inte hade gjort det. I efterhand har vi förstått att Sven hade haft småproppar innan stroken och att glömskan säkert hängde ihop med det.
De tycker annars båda att det är viktigt att säga precis vad de tycker och känner och inte gå på tå för varandra. Så var det tidigare och så vill de fortsätta att ha det.

Äktenskapet tycker de inte har förändrats av deras förändrade livssituation. De pratar nästan i mun när de säger att de är lika glada för varandra nu som när de träffades på ett dansställe i Åstorp för 35 år sedan.
Även om vissa saker är precis som de alltid har varit har andra saker förändrats. Förr tog oftast Sven hand om de praktiska sakerna i hemmet, skötte räkningar och hade koll på ekonomin. Nu har Karin varit tvungen att lära sig det.
— Jag hade ingen aning om något sådant. Det praktiska är inte så lätt. Som att spela in på videon. I julas fick vi en dvd och det var ju jättekrångligt. Jag får ringa töserna varje gång.
Töserna är deras två döttrar, 30-åriga Anna som bor i Åstorp med sin lilla familj och 27-åriga Sara som snart flyttar tillbaka till Åstorp med pojkvännen efter att ha bott i Helsingborg några år.
— De ringer var och varannan dag.Vi har mycket glädje av våra barn. De betyder jättemycket. Och svärsönerna, eller "sambosönerna", är väldigt omtänksamma och ställer upp om vi behöver hjälp.
Hur det ska gå när Karin inte orkar längre vill de inte tänka på. De tycker inte att det finns någon anledning att grubbla utan tar hellre en dag i taget.
— Sven brukar säga att man inte kan sitta och ventilera hur dålig man är. Det går inte att gräva ner sig i det. Man har inte bett om att få sjukdomarna. De bara kommer.

Cecilia Attefors