"Vill de titta så får de"

Kim Nilsson i Klippan har haft bättre tur i kärlek än Fantomen på Operan. Josefin och barnen är det bästa som hänt honom. Och Kim gömmer sig inte undan offentligheten som olycksbrodern i Paris. Ansiktet är en del av Kim men inte allt. Folk får ursäkta, men han vill också synas.

Porträttet. Kim har bara ett öga. Det andra togs bort när han var 12 år och i dag har det konstgjorda ögat trängts ner på kinden och har inte längre någon större kosmetisk funktion. Halva ansiktet från munnen och upp till pannan och hårfästet har gömts bakom en ofarlig fast hela tiden växande tumör.

– Inne i mig är jag den jag alltid varit. Jag vill inte stänga in och gömma mig, det ger ingenting. Behöver jag ett par byxor så åker jag till Väla och under lite hot följer jag till och med, med till Ullared. Det är ett bra ställe att köpa kläder till barnen på.

– Vill de titta så får de, det gör ju jag också på sånt som är annorlunda.

För dem som undrar berättar Kim gärna som det är. Han har en tumörsjukdom som heter neurofibromatos Recklinghausen. Och det är en av de vanligaste ärftliga sjukdomarna. På ett ohyfsat tilltal har han många gånger bara drämt till med att han är den enda överlevande efter en tågolycka. Ibland varierar han sig och säger flygolycka.

– Jag är född så här och vet att jag inte kan göra något åt det. Jag tänker inte låta folk som jag inte känner trycka ner mig. Dom kan glo och säga vad fan dom vill, jag bryr mig inte.

Många har sjukdomen i en så mild form att de inte vet om det. Andra märker bara av den som några knutor på armar och ben. Eller får café au lait-färgade fläckar.

Kim har bara hört talas om en till i Sverige som drabbats som han. Men han vill inte veta för mycket och skulle aldrig få för sig att chatta på nätet om sånt. Där spelar han fotbollsspel. Fem timmar kan lätt försvinna.

–  Spelet är ganska likt verkligheten. Det blir faktiskt bra träning i att fatta beslut och ta ansvar. Man leder ett lag, tränar, scoutar, köper och säljer spelare. Skriver kontrakt och coachar...

Sen början av 90-talet har han följt HIF bland de andra supportrarna på sektion 37 och bara missat tre matcher. Plus en halv – när han måste köra Jesper till sjukhus.

När han var singel sparade han all sin semester för att kunna följa med supporterförenigen Kärnan på bortamatcherna och har stöttat HIF i bland annat Paris, Parma, Milano.

– Förr var vi ute med spelarna och åt middag och festade men det hinner jag inte nu. Jag har trappat ner bortamatcherna. I dag är det familjen, jobbet, fotbollen. I den ordningen.

– Och nu blir det huset också. Det blir ett helt annat liv att flytta från lägenhet till villa.

I skolan, bland fotbollsvännerna, i det stora moppegänget i Klippan höll man ihop. Han minns ingen mobbning.

– Ingen större.

– Vännerna tar mig för den jag är och inte för hur jag ser ut. Som vilken kille som helst. Vem vet hur jag skulle varit utan dem. Förmodligen inte lika stark, inte lika öppen och positiv till allt. Jag skulle nog sitta ensam i en lägenhet med sjukbidrag.

Kim har aldrig varit ensam och det är för det mesta han som tar första steget till kontakt. Men det kan ha sitt pris att balansera det svåra.

– Ibland har det säkert blivit fel och verkat konstigt. Som när jag förlorat vänner och nära och suttit i kyrkbänken på begravningar utan att kunna gråta.

– Det är förmodligen för att jag i så många år tvingat mig att hålla tillbaka tårarna. För det är klart det påverkar mig när folk jag inte känner pekar och ställer dumma frågor. Men för att orka leva, måste jag vara stark.

– Jag kan göra allt jag vill och har upplevt och uppnått saker som många aldrig kommer att göra. Men det jag kanske retar mig mest på är människor som skrattar, pekar och stirrar. Att de inte tänker efter. För de har ingen aning om vad personen bakom skadan går igenom. Det är ingen som vet hur det känns att ligga vaken sex timmar, dagen innan en operation och skaka, kräkas och försöka tänka positivt.

Kim var två veckor gammal när det syntes en liten svullnad på vänster ögonlock. Nu efteråt vet man vad det betydde. Innan han var 3 år hade han gått igenom 300 undersökningar.

– Det är kanske därför jag drar mig i det längsta för att gå till doktorn i dag.

Å andra sidan kan han tänka sig att det var just på grund av sin bakgrund som han valde vårdgymnasiet. För att kunna hjälpa andra.

Kim har opererats 23 gånger. Ofta två operationer om året som var och en tog åtta, upp till tolv timmar. Så mycket som möjligt av tumören avlägsnades och han fick möta sitt eget ansikte igen. Men tumören fortsatte att växa och ett slags status quo uppstod varje gång. Den första operationen minns han inte. Och den sista, skulle han mest av allt vilja ha ogjord.

– Då bestämde jag mig för att det fick vara nog. Jag har varit nöjd någon gång, men annars har det varit för stora operationer och för små resultat. Inte värt att riskera livet för.

På intensiven, efter sista operationen, kände han hur det kliade på halsen. Något klibbigt mötte hans hand och en stråle av blod stod rakt ut i rummet. Halspulsådern hade svällt och spruckit av trycket inifrån.

Sköterskan som hade vaket fick bråttom och ett hårt tryckförband räddade förmodligen hans liv, som då bara hade varat i 18 år. Sen fick skadan sys ihop vid en ny operation.

– Jag var så trött så jag orkade inte andas. Mamma som satt vid sängen fick påminna mig om varje andetag. 

– Om jag kom till Göteborg i dag skulle min läkare säkert föreslå en ny operation. Men jag vet fortfarande inte om det är värt det. Och jag är inte i den bästa kondition.

– Vi spelar lite bandy, men mitt jobb är så fysiskt så jag behöver träna också.

En gång höll han på med tae kwon do, jujutsu, simning och löpning. I sommar hade han tänkt komma igång igen med lite löpning. Men hur ska en nybliven tvåbarnspappa få tid? Och så har de köpt bostadsrättsvilla och hela sommaren har Kim och Josefin gallrat och sålt. I köket står packlådor staplade när vi hälsar på.

I fotoalbumen på soffbordet visar mammans kärleksfulla bilder, en liten pojke som växer upp i tumörens skugga. Hur han ser ut före och efter plastikingreppen. Där ler hans första förälskelse mot kameran och plötsligt är han en vuxen vältränad glad student som lämnar vårdgymnasiet i vitkullig mössa, med en lång cigarr i handen. Det vuxna livet skulle börja.

När han var riktigt liten ville han bli vägarbetare. Nu kör han truck och packar varor på Icas lager på Långeberga i Helsingborg. Tankarna på att bli sjukvårdare och ambulansförare efter vårdgymnasiet fick han motvilligt ge upp, när ansökningspappren kom tillbaka. Det var inte lätt att få något jobb i vården heller. Så han har arbetat med lite av varje. Med trädgårdsarbete, och på en transportfirma med omväxlande tunga flyttningar och utkörning av mat till äldreboende, dagis och skolor.

– Barnen visste precis när jag skulle komma med lastbilen och några sprang alltid fram och gav mig en kram. När jag mötte dem på stan kunde jag höra dem säga: mamma, mamma, där kommer han från matabilen. Det är inget konstigt när barn pekar och säger "titta". De är det ärligaste som finns.

Att bli pappa själv är det bästa som hänt honom. Kim och Josefin möttes på nätet för sex år sedan. Hon bodde i Malmö och det var inte riktigt Kims stil att sitta vid datorn och prata åtta timmar nästan varje dag i två månader. Men de gjorde det. Den första riktiga träffen hade de på Wayne's Coffee i Helsingborg.

– Jag hade sett honom på bild men fick en chock ändå. Det konstiga var att så fort vi började prata glömde jag bort ansiktet. Jag såg ju hur fin han var. Och jag bjöd honom till en fest jag skulle ha i Malmö men trodde aldrig han skulle komma. Han kände ju knappt mig och sen var det femtio personer till som han inte kände alls. Men han kom. Fast flera timmar för sent.

Det hörs ett samstämt fniss.

– Jag körde ju fel. Plötsligt var jag på bron.

– Och nästa gång jag hälsade på honom blev vi tillsammans.

När Jesper var på väg rådgjorde de med Kims opererande läkare professor Claes Lauritzen vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg och personal vid genetiska kliniken i Lund. Om riskerna för att sjukdomen ska gå i arv. Om de skulle låta graviditeten ha sin gång. Ingen ville råda eller avråda. De måste själva fatta det svåra beslutet.

–  Vi tänkte som fan på det. Man vill ju inte utsätta någon annan för vad jag gått igenom. Och när Casper planerades tänkte vi att vi hade fått ett friskt barn och chansen att få ett friskt barn till, var så pass stor att vi till slut bestämde oss för att våga.

– Det lönar sig inte att oroa sig heller och vi försöker leva som vanligt.

Josefin stryker en hand genom Jespers nyvaxade hår. De ska till mormor i Malmö och grilla.

– Jesper är pappas pojke. De är lite envisa och älskar ostbågar. Just nu tar Jesper efter allt som pappa gör.

Birgitta Lööf birgitta.loof@hd.se042-489 90 18